Novo Site APELA

Caros amigos,

AAPELA (Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica) tem um novo site. Confira todas as novidades sobre a ELA em www. apela.pt.

Abraço a todos
Henrique Gonçalves

INVICTUS

Foi num domingo à tardinha, que a prima Teresa apareceu lá por casa. Depois dos cumprimentos da praxe, procurou apressadamente os meus filhos mais novos. Reparei que trazia uns papeis na mão, mas não associei ao que se viria a suceder.

Quando às vezes faço um balanço destes meus últimos anos de vida, ensombrados pela doença, sou obrigado a reconhecer, muitas vezes contra a minha vontade, que nem tudo é mau. A verdade é que houve coisas boas, que aconteceram graças à ELA. Provavelmente, se não fosse a doença não teriam acontecido. Como estamos muito envolvidos emocionalmente no contexto da doença, não é fácil distanciarmo-nos para chegar a esta conclusão. Eu conheci novas pessoas, alguns verdadeiros heróis anónimos, outras que já conhecia, revelaram-se, e mostraram-me o seu verdadeiro Eu. Uma das coisas boas que aconteceram, foi a entrada da prima Teresa na minha vida. Não é que ela já cá não estivesse, mas passou a estar de outra maneira. Primos direitos, de gerações diferentes, separados pela idade, a vida não nos deu muitas oportunidades de convivência . Mal sabia eu, o que estava a perder. Agora que entraste, jamais te deixarei sair. Agora que estás aqui ao meu lado, é como sempre cá tivesses estado. Não prescindo de ti, nem de ninguém! Tenho a estranha sensação que alguém tenta equilibrar minimamente estas coisas. Um tipo perde muitas coisas, mas também ganha outras. É impossível fazer um balanço tipo deve e haver, porque as perdas são enormes, mas o que ganhamos, ajuda muito a superar o nosso estado. Por incrível que pareça, não abro mão das coisas boas que a ELA me trouxe.

Dizia no início, que Teresa procurou os meus filhos. De repente, invadiram a sala e colocaram-se à minha frente e da Mãe. Começaram a ler um poema. Reconheci de imediato, aquele texto que Nelson Mandela repetia para si mesmo, diariamente, durante o tempo em que esteve preso. Foi o momento alto desse meu dia. Não só porque sou um enorme admirador do exemplo de tolerância e grande humanidade de Mandela, que depois de anos encarcerado, quando chega ao poder, consegue controlar os ódios dentro do seu partido – o ANC -, e tenta construir um país para todos ; Mas também porque me identifico com Invictus quando o autor termina com “I’m the captain of my soul”. Tal como Mandiba, já estive preso (post Prisioneiro), em circunstâncias diferentes, mas prisioneiro. Que a doença me tirou muita coisa, é verdade ; mas não me roubou a lucidez, a vontade de lutar e o amor à vida. Ainda sou o captain of my soul! Invictus, por isso…

Deixo-vos o magnifico poema de William Ernest Henley.

Do fundo desta noite que persiste
A me envolver em breu - eterno e espesso,
A qualquer deus - se algum acaso existe,
Por mi’alma insubjugável agradeço.

Nas garras do destino e seus estragos,
Sob os golpes que o acaso atira e acerta,
Nunca me lamentei - e ainda trago
Minha cabeça - embora em sangue - ereta.

Além deste oceano de lamúria,
Somente o Horror das trevas se divisa;
Porém o tempo, a consumir-se em fúria,
Não me amedronta, nem me martiriza.

Por ser estreita a senda - eu não declino,
Nem por pesada a mão que o mundo espalma;
Eu sou dono e senhor de meu destino;
Eu sou o comandante de minha alma.

I GALA DO FADO APELA

Eu sou suspeito, mas adorei a I Gala do Fado Apela. Primeiro, porque a sala que nos foi cedida pelo Grande Real Villa Itália, é de facto estupenda, para alem de apresentar um set up magnifico.Segundo porque é bom estar rodeado de amigos e familiares, e sentir o seu carinho. Terceiro, porque o espétaculo teve qualidade. Aqui fica o texto que preparei, lido pela minha mulher. 

Muito boa tarde e muito obrigado pela vossa presença!

Este espectáculo só foi possível organizar devido a um generoso conjunto de vontades. Logo que surgiu a ideia, tivemos o apoio do Grande Real Villa Itália Hotel & Spa e do seu director-geral, o meu amigo Miguel Afonso dos Santos.

Depois vieram fadistas e músicos que disseram presente, e aqui estão hoje a apoiar esta causa e a preencher-nos com o seu talento. A Eurologistix trouxe o som e luzes. Tito Carnes e Alfabares, submetem ao nosso paladar iguarias de primeira qualidade. Rosarinho Sommer dá-nos a provar um vinho que condiz com a ocasião – FADO. Como sempre temos um generoso apoio da Linde.

Não posso deixar de referir o trabalho extraordinário dos meus amigos Maria Pinto Coelho e Luís Ferreira, portas onde sempre bato quando preciso de ajuda, da minha sobrinha Joana Barbosa, incansável nos contactos que desenvolveu, do meu cuidador Luís Carlos Ferreira, sem o qual não poderia andar nestas andanças, e das minhas colegas de direcção, Graça Gaspar e Conceição Pereira, magnificas colaboradoras em prol desta causa.

A todos o meu profundo agradecimento!

Uma palavra de apreço a todos os que estão hoje a trabalhar aqui nesta Gala do Fado.

A Apela, Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, está num ano de profunda transformação. Em 2011, graças à receita obtida num torneio de golf, a Taça Onyria Golf Solidário, jogada na Quinta da Marinha, encorajou-nos a avançar para as obras na nossa sede. Tínhamos um espaço de 100m2, nas Olaias, cedido pela CML, mas completamente em bruto. Hoje temos uma sede operacional e podemos dizer que concretizamos um sonho.

O nosso desafio, agora, é colocar este espaço ao serviço de todos os doentes com Ela. Queremos prestar aos nossos associados e famílias, porque a Ela é uma doença da família, apoio psicológico, apoio jurídico, fisioterapia e formação de cuidadores. Queremos criar equipas para prestar apoio domiciliário aos nossos doentes. Para concretizar estes projectos precisamos de voluntários e dinheiro! A Apela é uma IPSS que depende exclusivamente das quotas dos seus associados e das acções de angariação de fundos que promove. A receita que obtivermos aqui, hoje, servirá para ajudar a concretizar alguns destes projectos. Na associação achamos muito importante, que os nossos contribuintes e mecenas saibam para onde vai o dinheiro que investiram em nós. Aqui, somos todos voluntários, para que o benefício das acções, chegue de facto, a quem tem que chegar. Isto não significa que não tenhamos custos de estrutura. Temos, e para manter o equilíbrio, precisamos de aumentar exponencialmente o nosso numero de sócios.

Como IPSS que somos, estamos envolvidos em vários projectos com parceiros de prestigio. O nosso Conselho cientifico, constituído pelo Professor Doutor Mamede de Carvalho, Professora Doutora Anabela Pinto e Dra Susana Pinto, coordena a parte cientifica dos projectos. Destaco o projecto com a Fundação Gulbenkian, no valor de 20.000€, financiado a 80%, sobre os Ela e a Comunicação. Isto permitiu-nos estudar e medir o impacto da comunicação na qualidade de vida de 15 doentes. Há outros projectos em curso com o INR, BPI, EDP e Caixa.

Outro assunto que nos preocupa muito na Apela é a questão das ajudas técnicas. Com todos os cortes no ministério da saúde, há muitos doentes que não tem acesso a cadeiras de rodas, cadeiras de conforto, camas articuladas, cadeiras de banho e sistemas de comunicação aumentativa em tempo útil. Por outro lado, há milhares de equipamentos que já não são usados, fechados em garagens, que podiam ser utilizados por outros doentes, só porque o estado não gere a utilização dos mesmos. A APELA, espera ter um papel importante na gestão destes activos. Queremos criar um sistema de ajudas técnicas a nível Nacional, que nos permita gerir e optimizar estes recursos. Assim os doentes com ELA, não esperarão tanto tempo por aquilo que necessitam, e que está consagrado na lei como um direito fundamental para a sua qualidade de vida e dignidade.

Os nossos próximos eventos são a Semana da ELA, em Junho de 17 a 24. O programa é o seguinte:

 Dia 17 | Marcha contra a ELA

Local de partida: paredão de Cascais, frente ao Hotel Mirage

Horário: 10h-12h

Inscrições: no local de partida ou para apela.geral@sapo.pt

A inscrição custa 5€ com direito a t-shirt, água e peça de fruta. É uma boa oportunidade para todos participarem.

Dia 20 | Inauguração da sede da APELA

Local: R. Al Berto, lote 18, loja A e B, 1900-917 Lisboa (Olaias)

Horário: 18h30-21h, com cocktail à imprensa e convidados

- O objectivo da sede é prestar apoio aos doentes com ELA. A sede terá apoio psicológico para os doentes e suas famílias, fisioterapia, apoio jurídico e acções de formação de cuidadores.

- Neste dia a APELA vai distinguir pela primeira vez com a medalha APELA a personalidade que se tenha destacado na luta contra a ELA.

Dia 21 | Colóquio sobre a ELA

Local: auditório do Infarmed, em Lisboa

Programa:

14h30 – Painel A “Caminho para a cura: Ilusão ou realidade?”

Orador: profº Mamede de Carvalho, responsável pela Consulta de ELA do Centro Hospitalar Lisboa Norte

15h00 – Painel B “Sexualidade nos doentes com ELA”

Orador: a definir             

15h30 – Painel C “O papel dos cuidadores e da família”

Oradora: dra. Sara Miranda      

16h15 – Coffee break                                                               

16h30 – Painel D “A importância da  fisioterapia nos doentes com ELA”

Oradora: dra. Susana Pinto       

17h15 – Painel E “Suporte ventilatório: VNI vs VI” 

Oradora: profª Anabela Pinto    

18h00 – Conclusões e encerramento                                                  

Dias 22 a 24 | Peditório nacional a favor da APELA

Locais: Lisboa, Porto, Algarve, Coimbra, Aveiro, Viseu, Braga e Sintra

Com a participação de voluntários e membros da APELA (identificados através de credencial)

Dia 21 | Jantar de encerramento e angariação de fundos no Porto

Local e horário: a definir

Prisioneiro

Quinta feira 3 May, 2012. Finalmente posso voltar a escrever no meu blog. Que sensação de liberdade fantástica! Para quem não se mexe e não fala ter uma máquina para comunicar é motivo de grande alegria. Ser prisioneiro dentro de nos é uma existência quase não existencial. O espaço cá dentro é necessariamente pequeno, embora a cela seja só para um. Os meus passos deram voltas continuas no cérebro, ate sentir as pegadas marcadas na massa cinzenta.

Fiquei tantas vezes com tanto por dizer. Importa a ninguém, porque me importará a mim? Os presos que clamam inocência rasgando o silencio das suas celas, também não são ouvidos. Eles são condenados, para quê ouvi-los?

Quem teve a paciência de ler ate aqui, esqueça o que escrevi. Eu não sou assim! Trata-se da influencia nebulosa de zonas obscuras do meu cérebro que, às vezes, contra a minha vontade tentam assumir o controle total da máquina.. é preciso combater energicamente estas influencias.

Quando era miúdo, lembro –me de ver um filme de Alfred Hitchcock, o grande mestre do suspense, que me marcou muito . Resumindo o argumento do filme, trata-se de um homem, em coma, supostamente dado como morto mas que na realidade não o está. A cena passa-se na sala das autópsias. O homem tenta em vão avisar que está vivo enquanto se ouve já a serra circular pronta para lhe abrir o craneo. Ele não fala e não se mexe. Está preso dentro de si próprio. O que sentirá este homem, pensei eu algumas vezes. O que nunca supus, foi que um dia também eu seria um prisioneiro.

Bom, hoje é dia de festa! Sai da prisão. O meu computador, ou melhor, Sistema de Comunicação Aumentativa, está minimamente configurado, o que me permite comunicar, falar e escrever como estou a fazer agora. Estou em liberdade. Não uma liberdade total, pois dependo de terceiros, mas uma liberdade condicional. Estarei em condicional o resto da minha vida. Melhor dizendo, liberdade condicionada, um novo conceito jurídico. É preciso avisarem o sistema prisional que os Ela tem um novo regime de excepção, a liberdade condicionada aos outros, à disponibilidade da máquina e a uma série de outros factores,  mas mesmo assim freedom.

Brevemente

Caros Bloggers,

Brevemente estarei de volta uma vez que vou receber um sistema de comunicação aumentativa do Hospital de Santa Maria.

Um abraço a todos

O Sentido da vida

Há duas semanas atrás a minha mulher enviou-me um link do YouTube cujo titulo era "o sentido da vida". Trata-se de um vídeo de uma palestra de Manuel Forjaz.

Estuda filho, estuda. Tem boas notas. Arranja um bom emprego. Ganha dinheiro. Sê promovido, sê reconhecido. Casa e tem filhos. Aos 40 anos ganhas 5.000 euros por mês, tens uma casa de 300 metros quadrados e um BMW. Estamos gordos e saciados... vivemos anestesiados na mimetização de rotinas, aquisições, comportamentos, preferimos não pensar, não escolher, o cérebro transformou-se num puré preguiçoso... temos todos tudo, telemóvel último modelo e i-pod, pc e net wireless, carro próprio e férias na neve, Mcdonalds e futebol... deixámos de pensar, e sobretudo pensar-nos! Criamos falsos mitos de necessidade e segurança que nos empurram no mesmo caminho... como se a casa não pudesse ter menos 50m2, como se precisássemos mesmo ir de carro do Rato ao Chiado, como se os filhos morressem por estudar no Pedro Nunes em vez do S. Tomás, e esquecemo-nos do que é viver... nove em cada dez concorrentes de programas de televisão, quando lhes perguntam o que vão fazer com o dinheiro que ganharam respondem que querem viajar. É curioso porque nesta magnifica diversidade de seres humanos devemos todos querer coisas diferentes. E não queremos. E não temos porque estamos todos formatados a pensar da mesma maneira e a querer todos as mesmas coisas. Raramente nós pensamos num sentido para a nossa vida e em algo que nos faça felizes. Aos 40 anos queremos todos as mesmas coisas porque vivemos na dependência de vários mitos. Olhamos para a frente e encaramos mais 30 anos a viver da mesma maneira. Nunca pensamos nos custos do sucesso. Um deles é a falta de tempo. Não somos donos do nosso tempo. O primeiro passo para percebermos qual é o sentido da vida é sermos honestos connosco e descobrirmos o que nos faz realmente felizes. Mas, a não ser para os pobres do espírito não há felicidade sem liberdade; e não há liberdade sem escolha; e para escolher precisamos de alternativas; e para elencarmos alternativas precisamos sempre de aprender;

Bem sei que se trata de uma acção de motivação para colaboradores de uma empresa. A mensagem subliminar da comunicação é no fundo a coragem para aceitarmos a mudança. De qualquer maneira o vídeo fez-me reflectir e pensar em como de facto é difícil pensar out of the box. Também eu me revi em algumas daquelas frases que constituem a ideia de sucesso de muitos de nós. Para pensar fora do formato, é preciso uma de duas coisas: ou uma coragem e lucidez fora do comum, ou um acontecimento que nos faça pensar naquilo que é realmente importante. Não conheço muitos casos de pessoas com a coragem e lucidez necessária, que trocaram o acessório por aquilo que de facto as torna felizes. Conheço relatos de navegadores solitários, de gente que é voluntária em África, de gente que para eles o mais importante é viajar de mochila ás costas e conhecer o mundo. O mais consistente para mim é o Tony, o quatro olhos para os amigos. Tirou gestão hoteleira como eu. Desde logo disse que o curso não lhe serviria para muito. A sua paixão era a fotografia. Organizava passeios connosco, sendo necessário acordar muito cedo. Ele justificava-se perante os nossos protestos dizendo que o dia tinha uma beleza especial pela manhã. Era capaz de estar 10 minutos a fotografar uma simples flor. Era o primeiro a captar aquilo que é simples e verdadeiramente belo. Nós ali ao lado, não víamos mesmo que as coisas nos entrassem pelos olhos. Hoje é  um renomado fotografo profissional. Trocou o Porto por Bragança, onde vive e é feliz. Ensinou-me muito.
A outra maneira de pensar out of the box é levar um murro no estômago. Ai começamos a valorizar coisas  que até então nos passavam ao lado. A vida ganha um novo sentido.

Petição

Aguardo ansiosamente a resposta do Hospital à carta que enviei no inicio de Outubro. A carta foi registada com A/R e foi recebida no dia 7 de Outubro pelo Hospital de Santa Maria. Vou aguardar mais uns dias e caso não tenha resposta vou passar para a fase 2 na minha luta pelas ajudas tecnicas a que tenho direito.

Entretanto a APELA vai entregar uma petição na Assembleia da Republica, relacionada com este tema. Deixo aqui um esboço do que poderá ser apresentado:

Sua Excelência

Senhora Presidente da Assembleia da República

A APELA, Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, vem expor e requerer a V.Exa o seguinte:

Os doentes com a Esclerose Lateral Amiotrófica, têm o direito à atribuição de ajudas técnicas, conforme resulta do preceituado na Lei 38/2004, de 18 de Agosto e no Decreto - Lei 93/2009, de 16 de Abril. De acordo com queixas chegadas à nossa associação, verificamos que a lei não está a ser cumprida, nomeadamente no Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE, vulgo Hospital de Santa Maria onde existe a mais relevante e especializada consulta desta doença em Portugal.

A Esclerose Lateral Amiotrófica, doravante designada abreviadamente ELA, faz parte de um grupo de doenças do neurónio motor. Esta é uma doença neurodegenerativa incurável, progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurónios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos.

Segundo a Aliança Internacional para a Luta contra a ELA, existem, actualmente, mais de 70 mil pessoas em todo o mundo que sofrem desta patologia. A progressão rápida da ELA, oferece aos doentes uma esperança de vida muito reduzida - mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos.

A principal causa de morte prende-se com a insuficiência e falência respiratórias por envolvimento progressivo dos músculos respiratórios, que acabam por sucumbir.

Infelizmente, ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Os medicamentos disponíveis somente se mostram capazes de retardar a evolução da doença, não se traduzindo na diminuição da taxa de mortalidade.

A doença implica a perda progressiva da locomoção, da fala, da deglutição e da respiração, em proporções variáveis e imprevisíveis.

Num período muito curto, os doentes vêem-se impedidos de efectuar as mais simples tarefas do quotidiano precisando de apoio 24h/dia.

Tendo em conta que a ELA não afecta as capacidades intelectuais do doente, o mesmo vivencia a sua progressão com extrema angústia, o que é agravado pelo facto de existirem inúmeras dificuldades na sua comunicação com os outros, o que contribui ainda mais para o seu isolamento.

Os inúmeros constrangimentos vivenciados diariamente pelo doente com ELA e pelos seus familiares, poderão ser minorados mediante a disponibilização, em tempo útil, da informação necessária à melhor gestão da sua doença, de ajudas técnicas fornecidas atempadamente, da sensibilização da própria sociedade e, muito especialmente, da sensibilização e da formação dos próprios técnicos de saúde e técnicos sociais que lidam com os doentes, mas, também, de apoios sociais, por exemplo, o apoio domiciliário.

Neste momento estima-se que existam cerca de 500 doentes em Portugal. Apesar deste numero, a incidência da ELA não é muito mais baixa que a da Esclerose Multipla. A grande diferença é que a esperança média de vida da ELA é de 3 a 5 anos e a da Esclerose Múltipla é de cerca de 40 anos…

Esta doença pela grande incapacidade que provoca, é mais do que uma doença do indivíduo, sendo uma doença do nucleo familiar pois afecta todas as pessoas que rodeiam o doente. Há casos em que o doente perdeu o emprego e o cônjuge teve de deixar de trabalhar para cuidar do doente. A doença implica grandes cuidados que são onerosos.

PELO EXPOSTO,

Requer-se a V. Exa. que, face a todo o ora alegado, ordene a remessa da presente Petição à respectiva Comissão Parlamentar competente para que seja fiscalizado o cumprimento da Lei 38/2004, de 18 de Agosto e do Decreto - Lei 93/2009, de 16 de Abril, junto do Ministério da Saúde e das demais entidades competentes, no que à atribuição das ajudas técnicas aos doentes com ELA diz respeito.

Requeremos igualmente a V. Exa, que devido ao caracter absolutamente excepcional da doença e à baixa esperança de vida dos doentes, seja atribuido um rendimento mensal equivalente a 2 retribuições mínimas mensais garantidas (RMMG) a todos quantos aufiram rendimentos abaixo deste montante. Estamos absolutamente convictos de que tal medida se impõe por razões morais, de equidade e de justiça social e que iria traduzir um forte impacto financeiro nos rendimentos dos doentes/beneficiários que se achassem nessas circunstâncias, a qual seria absolutamente irrisória para as contas do Orçamento de Estado, tendo em conta o reduzido numero de beneficiários que abrangeria.

Pelo exposto,

PRD.