A minha experiencia pessoal, sobre como lidar com a Esclerose Lateral Amiotrofica, tambem conhecida como ELA, ALS, SLA, Lou Gehrig disease e Maladie de Charcot
terça-feira, 7 de maio de 2013
Novo Site APELA
Caros amigos,
AAPELA (Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica) tem um novo site. Confira todas as novidades sobre a ELA em www. apela.pt.
Como o meu marido diz, há vida para além da ELA. Sejamos claros, não é fácil, longe disso!!! É TUDO MENOS FÁCIL. É TERRÍVEL, HORRÍVEL!! Para quem tem a doença e para a família! Não é por acaso que é considerada a pior das doenças (sem desprimor para muitas outras também horríveis). Sei do que falo (o meu marido tem a doença há 5 anos e a evolução tem sido absolutamente galopante), sei o que sinto e como me sinto, sei o quanto choro (em surdina) mas sei também que, quando chego a casa, vou de imediato à sala dar um beijinho cheio, repleto de carinho ao meu marido e, apesar de andar absolutamente exausta, perdida, quantas e quantas vezes sem paciência (confesso!!!), o meu coração enche-se de alegria, de amor quando, em troca do beijinho que lhe dou, recebo aquele sorriso tão cheio de ternura. Decididamente! Há vida para além da ELA!!! Para o meu marido, companheiro de uma vida, pai dos meus 3 filhos maravilhosos, para o meu herói ( é um utêntico gladiador), um beijo cheiinho de ternura e carinho. A todos quantos têm ELA, bem como às respetivas famílias que também sofrem (e muito!!!), um beijo cheio de compreensão, muita força e coragem. Mara
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Como o meu marido diz, há vida para além da ELA. Sejamos claros, não é fácil, longe disso!!! É TUDO MENOS FÁCIL. É TERRÍVEL, HORRÍVEL!! Para quem tem a doença e para a família! Não é por acaso que é considerada a pior das doenças (sem desprimor para muitas outras também horríveis). Sei do que falo (o meu marido tem a doença há 5 anos e a evolução tem sido absolutamente galopante), sei o que sinto e como me sinto, sei o quanto choro (em surdina) mas sei também que, quando chego a casa, vou de imediato à sala dar um beijinho cheio, repleto de carinho ao meu marido e, apesar de andar absolutamente exausta, perdida, quantas e quantas vezes sem paciência (confesso!!!), o meu coração enche-se de alegria, de amor quando, em troca do beijinho que lhe dou, recebo aquele sorriso tão cheio de ternura. Decididamente! Há vida para além da ELA!!! Para o meu marido, companheiro de uma vida, pai dos meus 3 filhos maravilhosos, para o meu herói ( é um utêntico gladiador), um beijo cheiinho de ternura e carinho.
ResponderEliminarA todos quantos têm ELA, bem como às respetivas famílias que também sofrem (e muito!!!), um beijo cheio de compreensão, muita força e coragem. Mara
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