Ancora 3 ATITUDE

"Vivemos a vida como se ela fosse eterna, como se a morte fosse algo que só acontece aos outros e apenas nos está reservado ao fim de muito tempo, tanto tempo que nem merece a pena pensarmos nisso. Para nós, a morte não passa de uma abstracção. (...) Mas o problema é que a morte não é uma abstracção. Em boa verdade, ela está já aqui ao virar da esquina. Um dia, estamos nós muito bem a deambular pela rua da vida como sonâmbulos, vem um médico e diz-nos: você pode morrer. E é nesse instante, quando de repente o pesadelo se torna insuportável, que finalmente despertamos"

In A Formula de Deus, José Rodrigues dos Santos

Em Abril de 2008 o Hotel Quinta da Marinha criou uma equipa de futsal para participar num torneio com outros Hotéis. Como promotor da ideia, também fiz parte da equipa. Achava que ter uma equipa de Futsal podia ajudar a reforçar os laços entre as pessoas, e aproveitar esse factor de motivação extra para o trabalho que queria fazer no Hotel. Lembro-me que quando começaram os jogos eu sentia bastantes dificuldades em acompanhar. Passavam-me a bola e eu não conseguia chegar lá. Na altura atribuía isto ao excesso de peso e ao cansaço. Quando uns meses depois os meus músculos começaram a tremer involuntariamente, aliado ao facto de sentir falta de força na perna direita, comecei a ficar preocupado. A minha mulher insistia para eu ir ao médico. Eu respondia que isto devia ser stress. Com o aumento dos tremores involuntários, comecei a pensar que podia ter Creutfeld Jacobs, mais conhecida como a «doença das vacas loucas». Após o curso de Gestão Hoteleira, tinha estado um ano em Inglaterra, precisamente em 1991, ano da primeira Guerra do Golfo e também período critico da referida doença. Tinham passado 17 anos e o período de incubação era de 15 a 20 anos. Ao ver-me tremer, lembrava-me também das imagens de João Paulo II. Parkinson era uma ideia que me passava pela cabeça.

Quando finalmente me decidi a ir ao médico,  escolhi um neurologista. Logo na primeira consulta o Dr.Bandeira levantou a hipótese de doença do neurónio motor, ao pedir uma electromiografia. O resultado não deixava muitas duvidas e fui aconselhado a ser seguido num Hospital publico, numa consulta de neuromusculares. Foi a primeira vez que ouvi falar de Esclerose Lateral Amiótrofica.

O que se seguiu foi o pânico total. Afinal estas coisas não acontecem só aos outros. Eu quase nunca tinha entrado num Hospital, e arranjava justificações para as doenças dos outros. Tive uma sensação do chão a fugir-me debaixo do pés. Pela primeira vez tomava consciência de que a vida não é como nós queremos. Nós tomamos as coisas como garantidas. Como diz o extracto que reproduzi em cima, vivemos a vida como se ela fosse eterna, e como se a morte só nos estivesse destinada ao fim de muito tempo. Eu que me preocupava mais com o futuro do que viver o presente, aprendi a minha primeira lição: viver o presente, um dia de cada vez.

O meu colega Patrick, ex director de operações do grupo Onyria no Algarve, encontrou-me em Janeiro de 2010 na BTL. Como já não me via há muito tempo, foi para ele um choque  ver-me em cadeira de rodas. Percebi ao falar-lhe a dificuldade que tinha em conter as lágrimas. Durante a nossa conversa, tive mesmo que o animar. Nesse dia vim para casa a pensar no Patrick, e no choque que a minha condição lhe provocara. Passado pouco tempo recebi com profundo pesar a noticia da morte do Patrick. Ataque cardíaco fulminante. Um homem saudável e novo. Aprendi a minha segunda lição: ninguém tem bola de cristal para antecipar cenários.

Estas experiências dolorosas, fizeram-me mudar a minha atitude face à doença e à vida que tenho para viver. Há uma vida para ser vivida, independentemente das condições dessa vida. Pode ser digna e muito feliz. Um doente com ELA tem na realidade, duas hipóteses: desistir, e tornar a doença ainda mais difícil bem como a vida de todos os que o rodeiam, ou lutar, tentar ser feliz vivendo um dia de cada vez. Escolho claramente a segunda hipótese. Nem sempre que o céu está carregado de nuvens é sinal de tempestade. Não vale a pena  sofrer por antecipação.

Respira a chuva que cai, o sol que aquece, o vento que empurra. Respira o cheiro da terra húmida, a imponência da árvore erguida, a magia das asas de um pássaro. Respira – para saberes que vale a pena continuar.

Pedro Chagas de Freitas



We live life as if it were eternal, as if death were something that only happens to others and is only allowed in after a long time, not so long that we think is worth it. For us, death is an abstraction. (...) But the problem is that death is not an abstraction. In truth, it is already here around the corner. One day, we are very well up the street life like sleepwalkers, a doctor comes and tells us: you can die. And it's that moment when suddenly the nightmare becomes unbearable, they finally wake up "

  In A Formula de Deus, José Rodrigues dos Santos

  In April 2008, Hotel Quinta da Marinha created a soccer team to participate in a tournament with other hotels. As a promoter of the idea, I also made the team. I thought that having a team of Futsal could help strengthen ties between people, and enjoy that extra motivation factor for the work I wanted to do at the hotel. I remember when the games started I felt a lot of difficulty keeping up. They passed me the ball and I could not get there. At the time attributed this to overweight and fatigue. When a few months later my muscles began to shake involuntarily, and the fact of missing strength in the right leg started to get worried. My wife insisted I go to the doctor. I replied that this was only stress. With the increase of involuntary tremor, I started thinking that could have Creutfeld Jacobs, better known as 'mad cow disease'. After the course of Hotel Management, had been a year in England, specifically in 1991, the year of the first Gulf War and also critical period of the disease. They had spent 17 years and the incubation period was 15 to 20 years. On seeing me tremble, it reminded me also of images of  Pope John Paul II. Parkinson was an idea that occurred to my mind.
When I finally decided to go to the doctor, I chose a neurologist. Right at the first consultation Dr.Bandeira hypothesized motor neuron disease, as he asked a electromyography. The result did not leave many doubts and I was advised to be followed in a public hospital, a neuromuscular consultation. It was the first time I heard of amyotrophic lateral sclerosis.

What followed was total panic. After all, these things do not happen only to others. I almost never had entered a hospital. I had a feeling the ground slipping away under my feet. For the first time became aware that life is not like we want. We take things for granted. As the extract reproduced above, we live life as if it were eternal, and as if death were aimed only at the end of a long time. I who cared more about the future than the present living, I learned my first lesson: to live this one day at a time.
My colleague Patrick, former director of group operations Onyria Algarve, met me in January 2010 in BTL. It was a shock to see me in a wheelchair. I realized while talking with him the difficulty he had in hidden tears. During our conversation, I had to cheer him. That day I came home thinking about Patrick, and in shock that my condition caused him. Shortly thereafter I received the news with deep regret the death of Patrick. Massive heart attack. A man healthy and young. I learned my second lesson: nobody can see the future to anticipate scenarios.
These painful experiences have made me change my attitude facing disease and life that I have to live. There is a life worth living for, whatever the conditions of that life. Can be dignified and very happy. One patient with ALS have actually two choices: give up, and make the disease even more difficult as well as the lives of all who surround him, or fight, try to be happy living one day at a time. Clearly  I choose the latter. Not where the sky is overcast it is a sign of storm. Not worth suffering by anticipation.
Breathe the falling rain, the sun heats up, the wind pushing. Breathe the smell of wet earth, the grandeur of the tree up, the magic wings of a bird. Breathe - to know what it's worth continuing.
Pedro de Freitas Chagas