Ancora 8 INFORMAÇÃO

Após o diagnóstico, uma das questões que me coloquei foi «e agora como é que vai ser?». A desorientação inicial obriga-nos a pensar em muitas coisas e a traçar uma serie de cenários. A tendência natural é recorrer à net e pesquisar. A informação que se encontra, é contudo, demasiado brutal. É preciso processar essa informação. Expressões como doença degenerativa, fatal, progressiva e sem cura, com uma sobrevida extremamente curta, são o prato do dia. O doente com ELA é, fruto da sua doença, um mutante. Evolui de um estado em que se preocupa com o futuro, para outro em que se preocupa em viver o presente. Essa mutação ocorre  gradualmente, à medida que a doença evolui. Quando se atinge esta maturidade estamos aptos a enfrentar qualquer coisa, por mais difícil que esta seja.


É muito importante ter informação real que nos mantenha conscientes, do forte handicap que temos, mas que ao mesmo tempo não nos tire a vontade de lutar. A nossa qualidade de vida, no dia a dia passa a ser um factor primordial.Ter uma cama articulada, um sofá reclinável, um elevador de transferencia, uma cadeira de conforto e um instrumento de comunicação aumentativa, são equipamentos que passam a fazer parte do nosso universo. Há uma serie de voltas administrativas, que são cansativas e que exigem tempo, mas fundamentais para obter todos os benefícios que a lei nos concede. A primeira coisa é ter um relatório do medico que nos segue, onde é estimada a nossa incapacidade. Com esse relatório deverá ser marcado uma consulta de saúde publica para obter o certificado de incapacidade multiusos. Este certificado permite obter junto do IMTT, o dístico de cidadão com deficiência para colocar na viatura. Este mesmo certificado serve para reclamar seguros de vida relativos ao credito à habitação, bem como ter isenção fiscal  na aquisição de viaturas e isenção do imposto de circulação. Em termos laborais, é possível pela lei actual estar de baixa 36 meses. Uma vez que a doença é fortemente incapacitante e irreversivel, é natural que muitos doentes se reformem antecipadamente. Também aqui o certificado multiusos é importante para dar inicio ao processo. Deixo aqui referencia a algumas leis e dec.leis fundamentais para nós:

Lei nº 90/2009, Lei nº 22-A/2007, Dec-Lei nº 43/76, Dec-Lei nº 352/2007

Também em termos de pesquisa, deixo a referencia de sites e comunidades onde se pode obter boa informação e  partilhar experiências:

APELA, Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica. Tem uma pagina no Facebook e um espaço denominado de Comunidade ELA-Portugal, consulte em  http://noseela.ning.com/

Comunidade Ela Brasil, consulte em http://comunidadeelabrasil.ning.com/

http://www.patientslikeme.com/

http://www.alsa.org/

http://www.andrecontrelasla.be/-la-recherche-.html

http://genoma.ib.usp.br/

http://www.fchampalimaud.org/home/portuguese-summary/programa-de-neurociencia/