Ancora 6 MEDICOS

Após meses de hesitação, resolvi ir ao médico. Escolhi um Neurologista na Clínica Cuf de Cascais. Logo após a primeira consulta o médico suspeitou de doença do neurónio motor. Fiz uma serie de exames, como um TAC, RM, analises clínicas, electromiografia. Foi então que o Dr. Bandeira me falou da ELA, e recomendou que fosse seguido numa consulta da especialidade num hospital publico. Na altura não sabia o que era a doença, mas rapidamente fiquei a saber pelas pesquisas que fiz na net. Decidi que tinha que ouvir outras opiniões de especialistas. Como a minha irmã trabalha na área de investigação da Universidade de Louvain, rapidamente consegui uma consulta com o Profº Vandenberg. Ia com bastante expectativa. O dito especialista, recebeu-me com um ar professoral, como se eu fosse maluquinho por ir de Lisboa a Bruxelas para uma consulta. O resultado da consulta foi absolutamente inconclusivo. «Pode ter ELA ou não, mas isso só vamos saber com a evolução, e o melhor é ser seguido numa consulta de especialidade em Portugal». Apesar do apoio da minha querida irmã, vim de Bruxelas com o coração nas mãos. Queria saber se sim ou sopas, mas aparentemente não havia médico capaz de responder à minha pergunta, de uma forma inequívoca. Ainda não totalmente convencido, e incentivado pelo meu sobrinho João Barbosa, decidi ir a Oxford consultar-me com o Dr. Kevin Talbot. Desta vez desafiei a minha mulher para vir comigo. A consulta era numa sexta feira, e depois podíamos aproveitar o resto do fim de semana em Londres. Fui para Londres cheio de esperança. No meu intimo imaginava o Dr. Kevin Talbot a rir-se à gargalhada do diagnóstico que me tinham dado, e a dizer-me enquanto me dava palmadas nas costas: «Isso é só cansaço homem! Em Portugal não percebem nada disso. Tire umas férias que isso passa».  Mas não foi isto que o Dr. Talbot me disse. Quando regressávamos de comboio de Oxford para Londres, parecia que o mundo tinha desabado em cima de mim. Que profunda desilusão. Afinal, não só, não me ia libertar daquele pesadelo, como ainda estava no inicio. Esse dia foi muito complicado. Devo ter dormido muito pouco nessa noite. No dia seguinte quando acordei, pensei que não havia nada que eu pudesse fazer para mudar a situação, pelo que resolvi aproveitar o sábado e o domingo com a minha mulher. O Hotel onde ficámos era próximo de Waterloo station, do London Eye, e do Big Ben. Passeamos bastante por Londres e passamos uma tarde muito agradável em  Portobelo Road. Estava um tempo fantástico e eu quase que me esqueci da doença.

De regresso a Portugal estava finalmente decidido a inscrever-me numa consulta de doenças neuromusculares. Um pouco aleatoriamente escolhi o Hospital de São José. A minha médica passou então a ser a Drª Luisa Medeiros. Ao contrário das indicações dos médicos anteriores, a Drª Luisa Medeiros sempre adiou o diagnóstico de ELA. Fui sendo seguido ao longo de um ano e fazendo uma série de exames para despistar outras eventuais causas. Fiz vários electromiogramas, potenciais evocados, fiz uma punção lombar e um PET. Este arrastar de diagnóstico, manteve em mim uma secreta esperança de ter outra coisa qualquer, que não esta. Como o diagnóstico tardava, fui fazendo mais algumas pesquisas, até que encontrei o nome do Prof. Mamede de Carvalho como um dos grandes especialistas a nível mundial. Marquei uma consulta no Hospital de Santa Maria. O Prof. Mamede de Carvalho disse-me que não tinha qualquer duvida e que eu tinha mesmo ELA. De certa forma foi um alivio. Apeteceu-me dizer «já sei o que tenho agora deixem-me em paz, estou farto de medicos».

O diagnóstico de ELA é muito difícil de fazer. Quando alguém tem falta de força numa perna é muito natural que seja encaminhado para um ortopedista. O acompanhamento de um doente com ELA, implica mobilizar uma serie de especialistas, tais como, neurologista, fisiatra, fisioterapeuta, terapeuta da fala, pneumulogista, psicólogo e gastroentrologista. Como a doença afecta todos os músculos não voluntários, compromete mais cedo ou mais tarde a locomoção, a fala, a respiração, a deglutição e a alimentação. Regra geral os Hospitais em Portugal não estão preparados para ter uma consulta que abarque um tão grande numero de especialidades. Felizmente a consulta do departamento de neurociencias do Hospital de Santa Maria é muito completa, e disponibliza, não só o Prof. Mamede de Carvalho como neurologista e chefe de equipa, mas também a Drª Susana Pinto e a Profª Anabela Pinto como fisiatras, podendo ser feita fisioterapia no Hospital em ambulatório (em Medicina Física e Reabilitação), bem como a terapeuta Luz na área da terapia da fala. É a consulta mais bem organizada e isso tem-lhe granjeado prestigio internacional.

Quando se enfrenta um diagnóstico destes é frequente recorrer-se a terapias alternativas. Eu sou muito céptico em relação a isto, mas não sou dono da verdade. Fala-se muito da medicina molecular, medicina quântica, terapias sacro cranianas, acumpuntura e outros. Se trouxerem bem estar emocional ao doente, porque não? Não acredito é em mais nenhum efeito para alem deste. Até prova em contrario.

Este meu périplo pelos diferentes médicos e hospitais leva-me a concluir o seguinte: para as doenças neuromusculares, temos em Portugal um dos especialistas de referencia a nível mundial. A consulta está muito bem organizada (excepção feita à Margarida, a adiministrativa que marca as consultas e que distribui azedume e má disposição por toda a gente. Até ao dia em que me salte a tampa!) e apoia o doente com ajudas técnicas. Vamos ver se com a troika e as suas medidas de austeridade, esses apoios não são cortados. A nível de ventilação não invasiva (como é o meu caso), o hospital tem um apoio constante de técnicos da Linde, que acompanham as consultas de fisiatria, e que se deslocam a casa dos doentes com muita regularidade. A única desvantagem é talvez no campo da investigação. Em Portugal há muito pouca investigação. Convém por isso estarmos atentos ao que se passa lá fora, nomeadamente, Brasil, EUA, Israel e Alemanha. Também a nível do teste de novos medicamentos, por aquilo que tenho verificado, o Hospital de Santa Maria, participa em poucos. Tiro esta conclusão ao pesquisar na net e ver que em Boston, e na Europa se estão a testar medicamentos. Não sei se o criterio da não participação nestes testes é cientifico ou se resulta da falta de recursos financeiros. Tenho muitas expectativas em relação à Fundação Champalimaud. Espero investigação de topo na área das neurociencias em Portugal.

Não posso deixar de referir a forma como a Drª Luisa Medeiros, sempre me tratou. É o tipo de medico que faz tudo pelos seus doentes. É uma amiga. Quem me dera que ela estivesse certa.