A minha experiencia pessoal, sobre como lidar com a Esclerose Lateral Amiotrofica, tambem conhecida como ELA, ALS, SLA, Lou Gehrig disease e Maladie de Charcot
segunda-feira, 2 de maio de 2011
Viver com ELA
Quem perde os seus bens perde muito;
Quem perde um amigo, perde mais;
Quem perde a coragem, perde tudo...
Tal como o nosso comum amigo JP, também eu sou um veterano dos blogues, embora os tenha substituído nos últimos anos pelas redes sociais e outras ocupações. Henrique é também o meu nome e, curiosamente, sem saber, foi a primeira pessoa que vi ao visualizar um vídeo de um convívio dos ELA. Penso que o blogue é a plataforma ideal para o Henry (nome que também adotei nos grupos musicais) descrever o seu dia a dia com ELA. Do pouco que sei d'ELA, penso que a posso comparar com uma amante das piores que um tipo poderia arranjar. ELA é obsessiva, compulsiva, chata, autoritária, ditadora, pensa ser dona da nossa vida, provoca-nos sofrimentos e dores, entorpece-nos, asfixia-nos, mas só nos vence se nós deixarmos. Tenho o grato prazer de ter como amigos vários seres maravilhosos que não se deixaram vencer por tal amante. Resistem-lhe, como só as mulheres e homens grandes, podem e têm força suficiente para lhe resistir. Mas estes resistentes necessitam da preciosa ajuda dos cuidadores, dos técnicos, dos familiares, dos amigos e voluntários. Todos juntos, ajudaremos os portadores a vencer esta dura batalha contra ELA. Um fraterno abraço do Henrique para o Henrique.
Tenho os olhos toldados de água o que me impede de ver muito bem o teclado enquanto escrevo... Um beijinho de reconhecimento ao meu Director que tinha uma forma unica de me saudar todos os dias e da qual tenho tantas saudades. A esse nosso Mister que carinhosamente apelidavamos por liderar os torneios de Futsal e que com mestria que só os anos de experiência dão , liderava equipas ..fazendo sobressair o melhor de cada um de nós, fazia nos sentir importantes e parte de algo...tantas coisas haveria para falar do Director com quem de perto trabalhei mas temos tempo e aqui trata se de viver o dia. ps: obrigado por aquele dia em que ao ver me desesperada com mais de 100 revistas e jornais sem saber o que fazer ,arregaçou as mangas e disse Manelinha não t preocupes que eu ajudo te e assim foi....Henrique gostava que fosse assim tão facil ajudar te, mas a verdade é que atravês deste exemplo notavel de preserverança, integridade e dignidade continua a ser o meu Director a ajudar me ..a ajudar nos.... Bem Haja Mister do meu coração
Querido Henrique, grata pela tua partilha, tão verdadeira e única. Sinto-me bem pequena ao pé de ti. É um privilégio estar contigo, Mara e vossos filhos maravilhosos. Ver o teu sorriso malandro e os teus olhos brilhantes e rir com o teu sentido de humor. Bem Hajas querido primo. Amo-vos muito. Teresa
Graças a Deus ,pois tenho o previlégio de ler o que você escreve. Muitas e muitas vezes me senti de certa forma angustiada e quase a desistir. Que Deus o abençoe!Escreva mais. Um abraço...
Fantástico
ResponderEliminarSó podia ser escrito por um CORAJOSO
Beijo
M&M
Maravilhoso!
ResponderEliminarAlém da coragem que tens, ainda consegues transmitir muita aos outros.
bjs
Sofia Leite
Tal como o nosso comum amigo JP, também eu sou um veterano dos blogues, embora os tenha substituído nos últimos anos pelas redes sociais e outras ocupações.
ResponderEliminarHenrique é também o meu nome e, curiosamente, sem saber, foi a primeira pessoa que vi ao visualizar um vídeo de um convívio dos ELA.
Penso que o blogue é a plataforma ideal para o Henry (nome que também adotei nos grupos musicais) descrever o seu dia a dia com ELA.
Do pouco que sei d'ELA, penso que a posso comparar com uma amante das piores que um tipo poderia arranjar.
ELA é obsessiva, compulsiva, chata, autoritária, ditadora, pensa ser dona da nossa vida, provoca-nos sofrimentos e dores, entorpece-nos, asfixia-nos, mas só nos vence se nós deixarmos.
Tenho o grato prazer de ter como amigos vários seres maravilhosos que não se deixaram vencer por tal amante. Resistem-lhe, como só as mulheres e homens grandes, podem e têm força suficiente para lhe resistir.
Mas estes resistentes necessitam da preciosa ajuda dos cuidadores, dos técnicos, dos familiares, dos amigos e voluntários. Todos juntos, ajudaremos os portadores a vencer esta dura batalha contra ELA.
Um fraterno abraço do Henrique para o Henrique.
Tenho os olhos toldados de água o que me impede de ver muito bem o teclado enquanto escrevo...
ResponderEliminarUm beijinho de reconhecimento ao meu Director que tinha uma forma unica de me saudar todos os dias e da qual tenho tantas saudades.
A esse nosso Mister que carinhosamente apelidavamos por liderar os torneios de Futsal e que com mestria que só os anos de experiência dão , liderava equipas ..fazendo sobressair o melhor de cada um de nós, fazia nos sentir importantes e parte de algo...tantas coisas haveria para falar do Director com quem de perto trabalhei mas temos tempo e aqui trata se de viver o dia.
ps: obrigado por aquele dia em que ao ver me desesperada com mais de 100 revistas e jornais sem saber o que fazer ,arregaçou as mangas e disse Manelinha não t preocupes que eu ajudo te e assim foi....Henrique gostava que fosse assim tão facil ajudar te, mas a verdade é que atravês deste exemplo notavel de preserverança, integridade e dignidade continua a ser o meu Director a ajudar me ..a ajudar nos....
Bem Haja Mister do meu coração
Obrigada por partilhares conosco a tua coragem.....
ResponderEliminarQuerido Henrique, grata pela tua partilha, tão verdadeira e única. Sinto-me bem pequena ao pé de ti. É um privilégio estar contigo, Mara e vossos filhos maravilhosos. Ver o teu sorriso malandro e os teus olhos brilhantes e rir com o teu sentido de humor. Bem Hajas querido primo. Amo-vos muito.
ResponderEliminarTeresa
Graças a Deus ,pois tenho o previlégio de ler o que você escreve.
ResponderEliminarMuitas e muitas vezes me senti de certa forma angustiada e quase a desistir.
Que Deus o abençoe!Escreva mais.
Um abraço...