Petição

Aguardo ansiosamente a resposta do Hospital à carta que enviei no inicio de Outubro. A carta foi registada com A/R e foi recebida no dia 7 de Outubro pelo Hospital de Santa Maria. Vou aguardar mais uns dias e caso não tenha resposta vou passar para a fase 2 na minha luta pelas ajudas tecnicas a que tenho direito.

Entretanto a APELA vai entregar uma petição na Assembleia da Republica, relacionada com este tema. Deixo aqui um esboço do que poderá ser apresentado:

Sua Excelência

Senhora Presidente da Assembleia da República

A APELA, Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, vem expor e requerer a V.Exa o seguinte:

Os doentes com a Esclerose Lateral Amiotrófica, têm o direito à atribuição de ajudas técnicas, conforme resulta do preceituado na Lei 38/2004, de 18 de Agosto e no Decreto - Lei 93/2009, de 16 de Abril. De acordo com queixas chegadas à nossa associação, verificamos que a lei não está a ser cumprida, nomeadamente no Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE, vulgo Hospital de Santa Maria onde existe a mais relevante e especializada consulta desta doença em Portugal.

A Esclerose Lateral Amiotrófica, doravante designada abreviadamente ELA, faz parte de um grupo de doenças do neurónio motor. Esta é uma doença neurodegenerativa incurável, progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurónios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos.

Segundo a Aliança Internacional para a Luta contra a ELA, existem, actualmente, mais de 70 mil pessoas em todo o mundo que sofrem desta patologia. A progressão rápida da ELA, oferece aos doentes uma esperança de vida muito reduzida - mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos.

A principal causa de morte prende-se com a insuficiência e falência respiratórias por envolvimento progressivo dos músculos respiratórios, que acabam por sucumbir.

Infelizmente, ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Os medicamentos disponíveis somente se mostram capazes de retardar a evolução da doença, não se traduzindo na diminuição da taxa de mortalidade.

A doença implica a perda progressiva da locomoção, da fala, da deglutição e da respiração, em proporções variáveis e imprevisíveis.

Num período muito curto, os doentes vêem-se impedidos de efectuar as mais simples tarefas do quotidiano precisando de apoio 24h/dia.

Tendo em conta que a ELA não afecta as capacidades intelectuais do doente, o mesmo vivencia a sua progressão com extrema angústia, o que é agravado pelo facto de existirem inúmeras dificuldades na sua comunicação com os outros, o que contribui ainda mais para o seu isolamento.

Os inúmeros constrangimentos vivenciados diariamente pelo doente com ELA e pelos seus familiares, poderão ser minorados mediante a disponibilização, em tempo útil, da informação necessária à melhor gestão da sua doença, de ajudas técnicas fornecidas atempadamente, da sensibilização da própria sociedade e, muito especialmente, da sensibilização e da formação dos próprios técnicos de saúde e técnicos sociais que lidam com os doentes, mas, também, de apoios sociais, por exemplo, o apoio domiciliário.

Neste momento estima-se que existam cerca de 500 doentes em Portugal. Apesar deste numero, a incidência da ELA não é muito mais baixa que a da Esclerose Multipla. A grande diferença é que a esperança média de vida da ELA é de 3 a 5 anos e a da Esclerose Múltipla é de cerca de 40 anos…

Esta doença pela grande incapacidade que provoca, é mais do que uma doença do indivíduo, sendo uma doença do nucleo familiar pois afecta todas as pessoas que rodeiam o doente. Há casos em que o doente perdeu o emprego e o cônjuge teve de deixar de trabalhar para cuidar do doente. A doença implica grandes cuidados que são onerosos.

PELO EXPOSTO,

Requer-se a V. Exa. que, face a todo o ora alegado, ordene a remessa da presente Petição à respectiva Comissão Parlamentar competente para que seja fiscalizado o cumprimento da Lei 38/2004, de 18 de Agosto e do Decreto - Lei 93/2009, de 16 de Abril, junto do Ministério da Saúde e das demais entidades competentes, no que à atribuição das ajudas técnicas aos doentes com ELA diz respeito.

Requeremos igualmente a V. Exa, que devido ao caracter absolutamente excepcional da doença e à baixa esperança de vida dos doentes, seja atribuido um rendimento mensal equivalente a 2 retribuições mínimas mensais garantidas (RMMG) a todos quantos aufiram rendimentos abaixo deste montante. Estamos absolutamente convictos de que tal medida se impõe por razões morais, de equidade e de justiça social e que iria traduzir um forte impacto financeiro nos rendimentos dos doentes/beneficiários que se achassem nessas circunstâncias, a qual seria absolutamente irrisória para as contas do Orçamento de Estado, tendo em conta o reduzido numero de beneficiários que abrangeria.

Pelo exposto,

PRD.

ELAS ou Nós

Ao lançar um olhar mais atento sobre o nosso pais, conclui que Portugal está doente. Não sei o nome da doença que afecta este cantinho da Península Ibérica, mas encontro muitas semelhanças com a Esclerose Lateral Amiotrofica. Um doente com ELA depende da ajuda de terceiros para sobreviver. Portugal também. Um doente com ELA vai assistindo à evolução da sua doença até ficar paralisado. Portugal está paralisado e, nos últimos anos, temos assistido à sua gradual tetraparesia. A economia parou, os bancos não tem dinheiro nem meios onde obter financiamento e temos que controlar o défice das contas públicas e, ao mesmo tempo, fazer crescer a economia para podermos pagar as nossas dividas ao exterior, o que é extremamente difícil. Um doente com ELA depende do ventilador para respirar. Portugal depende da Troika para poder comer, pagar salários e outros compromissos do Estado.

Não há cura para a ELA. Muitos economistas já se pronunciaram sobre a crise, dizendo que não há uma fórmula mágica para se sair dela. O difícil da equação é saber como é que se combinam as variáveis austeridade e crescimento económico. Numa coisa parece que a ELA tem vantagem. A ELA não é contagiosa. A crise é altamente contagiosa. Portugal, Grécia e a Irlanda já estão doentes. Espanha, França, Itália e Bélgica, podem ser os senhores que se seguem. Tal como o doente com ELA pergunta, que fiz eu para merecer isto, também Portugal se interroga hoje como foi possível chegar até aqui. Sobre a doença há muitas teorias em estudo, não se conhecendo bem a causa que a provoca. Sobre o nosso Pais já não é bem assim: em 2000 devíamos 66.175,5 milhões de euros e em 2010 a nossa divida é de 151.774,6 milhões de euros. Em 2000 devíamos apenas 52% do nosso PIB, sendo que actualmente a divida representa 90% do produto interno bruto. Cada Português devia ao estrangeiro em 2000, cerca de 6.500.0 euros enquanto agora devemos cerca de 15.000.0 euros. A factura é pesada. Cá em casa somos 5, e os meus filhos que ainda não trabalham já devem 15.000.0 euros cada um. Isto significa que nos últimos 11 anos Portugal passou de um Pais com um endividamento perfeitamente razoável para um Pais completamente falido e com um futuro hipotecado. Assistimos a isto impavida e serenamente. Aonde estavam os indignados? Só me lembro de ouvir três vozes a avisarem o que podia acontecer: Manuela Ferreira Leite, Medina Carreira e o Presidente do Tribunal de Contas. Acrescento também o Miguel Sousa Tavares que em algumas cronicas denunciou a  situação. A imprensa ajudou a esconder. Não sei se por ignorancia ou por conveniencia. E nós fomos assobiando para o lado... Deixando construir autoestradas que não são necessárias, rotundas nas cidades do interior que não servem para nada e alimentando o festim das Parcerias Público ou Privadas. Não acredito que a partir de 2015 seja possivel pagar subsídio de férias e subsidio de Natal uma vez que os encargos dos negócios ruinosos nas estradas de Portugal serão de três mil milhões de euros por ano. Até 2030. Alguém devia estar preso. Não sei quem está mais doente: os ELAS ou nós.

Maquina imperfeita

Muitos amigos me pergutam como é ter ELA. Penso que a curiosidade deles reside não na doença em si mas no facto de como se pode viver imovel. A vida é movimento, fluidez, constante devir de sentidos tantas vezes contraditorios. Parar é morrer, costuma-se dizer. Nós somos contra natura. Já paramos mas não morremos. Ou se calhar já começamos a morrer devagarinho. É muito dificil responder á questão de como se sente uma pessoa que não se pode mexer. Ás vezes tento concentrar toda a minha força para mexer um braço. Um, dois, tres, agora... Em vão. O braço não responde. Não se mexe. É como se nunca tivesse sido capaz de se mexer. Quem não tem cão, caça com gato. Como não me consigo mexer tenho de pedir a alguem que me mexa. Uma vez disse a um amigo, para experimentar estar uma hora sentado no sofá sem se mexer. Só  pode mexer os olhos e rodar o pescoço. Se te coçar a vista cerra os olhos com força. Se te coçar o nariz pensa noutra coisa. Se uma mosca não te largar fecha a boca e abana a cabeça bruscamente. Para tudo há soluções mais ou menos satisfatórias. No entanto para um ELA o conforto e o bem estar  são fundamentais. Por isso sou tão chato com os que me rodeiam. Estica a perna, alonga o pé, cruza as pernas, puxa o cotovelo para fora, abre o polegar, levanta a mão, sobe a cadeira, baixa a cadeira, preciso de me levantar e assim sucessivamente. Ás vezes dizem-me: «Cruzar as pernas, mas eu ainda agora as estiquei». Limito-me a acenar com a cabeça. Eu sei que é dificil entender mas já repararam quantos gestos por minuto faz uma pessoa capaz de se mexer? É que quem se mexe não tem consciencia disto. Faz as coisas mecanicamente. O corpo humano é a mais perfeita maquina que existe. Agora compreendo porque é que os manuias de anatomia da minha filha teem tantas paginas. Se o corpo humano viesse com um manual de instruções, este teria concerteza milhares de folhas. Para alem do movimento que estamos sempre a solicitar a quem nos rodeia, existe a questão de coordenação temporal. Este ainda é o conceito mais complexo de entender. Pedi para me esticarem a perna. Quinze segundos depois peço para me coçarem o nariz. Perguntam-me vezes sem conta: «Porque é que não pedes tudo de uma vez»? A resposta é mais uma vez simples de dar mas dificil de explicar. Um tetraplegico não se mexe e não tem sensibilidade. Presumo que para ele seja mais ou menos indiferente ter a mão para cima ou para baixo. Ao contrário um ELA com tetraparesia não se mexe mas tem sensibilidade. Sente dor, calor, frio, enfim todos os estimulos. Por isso à medida que recebe os estimulos do exterior criando-lhe necessidades, pede a quem o rodeia que as satisfaçam. A maquina perfeita transforma-se em maquina imperfeita.

Carta ao Presidente do Conselho de Administração do Hospital de Santa Maria

 

Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE,

A/C Exmo. Senhor Presidente do Conselho de Administração, Senhor Professor Doutor João Álvaro Correia da Cunha

Avenida Professor Egas Moniz

1649-035 Lisboa

Cascais, 29 de Setembro de 2011

CARTA REGISTADA C/AR

Exmo. Senhor Presidente,

Venho por este meio, expor a minha situação e pretensão, como se seguem:

Tenho 44 anos de idade e estou a ser seguido, desde Setembro de 2009, na consulta de Neuromusculares deste Hospital, por doença do neurónio motor - ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA).

Tratando-se de uma doença progressiva e incurável, a mesma tem-me causado uma severa e dura limitação funcional, necessitando totalmente e há mais de 2 anos da ajuda de terceiros para todos os meus cuidados pessoais. Para além do facto de me encontrar há mais de 2 anos quase completamente imobilizado (mexo pescoço e um dedo apenas), há cerca de 1 ano, encontro-me com uma clara e progressiva insuficiência respiratória, estando já com respiração assistida (ventilador), sendo que, quase já não consigo articular uma palavra. Comunicar com terceiros é, hoje, por tentativas por parte de quem me está a assistir. É doloroso, cansativo. Sinto-me impotente…

Tenho 3 filhos de 18, 14 e 11 anos, respectivamente e não conseguir falar com eles, com a minha mulher e todos aqueles que comigo privam é, se calhar, a pior das minhas limitações. Atento este meu quadro clínico, a Prof. Dra. Anabela Pinto, do Departamento de Medicina Física e Reabilitação deste Hospital de Santa Maria, solicitou à Distinta Administração deste Hospital, a disponibilização das seguintes ajudas técnicas:

DATAS DOS PEDIDOS	CÓDIGOS	AJUDA TÉCNICA SOLICITADA	INFORMAÇÃO ADICIONAL DO PEDIDO
15.12.2010	4443 1777713	Cadeiras de rodas eléctricas c/comenado de direcção assistida à esquerda, modelo Shoprider Viena
15.12.2010	4444 1777713	Sistema eye tracking c eye com GRID 2	“Muito urgente – condiciona manutenção de um posto de trabalho e amplia qualidade de vida e sobrevida.”
20.01.2011	4602 1777713	Cadeira de rodas de controlo manual de conforto e de empurrar	“Muito urgente.”
07.09.2011	5292 1777713	Cadeira de rodas de controlo manual de conforto e de empurrar.	“Repetição de pedido efectuado a 20.01.2011. Então era urgente, agora é muitíssimo urgente.”
07.09.2011	5293 1777713	Sistema eye tracking c eye com GRID 2	“Repetição de pedido efectuado a 20.01.2011. Então era urgente, agora é muitíssimo urgente.”
07.09.2011	5294 1777713	Cadeira de rodas eléctrica Shoprider Viena, mod Viena	“Repetição de pedido efectuado a 20.01.2011. Então era urgente, agora é muitíssimo urgente.”

Até à presente data, ainda não recebi qualquer das ajudas técnicas que foram solicitadas (algumas das quais há já quase um ano…), não obstante a elas ter direito, nos termos do preceituado na Lei 38/2004, de 18 de Agosto e no Decreto - Lei 93/2009, de 16 de Abril (Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio – SAPA), cujo conteúdo do normativo em causa me vou escusar de descrever porque, seguramente o Senhor Presidente o conhece sobejamente. Limitar-me-ei apenas a dizer o seguinte:

Para um doente com ELA, as ajudas técnicas são, como deve imaginar, fundamentais, essenciais para se ter alguma qualidade de vida. No meu caso, que estou quase completamente paralisado, diria mesmo que as ajudas técnicas são de vital importância. Até porque, neste momento e como já referi supra, já falo com imensa dificuldade e a única maneira de poder comunicar a muito curto prazo será ter o sistema de comunicação aumentativa, onde poderei controlar o rato do computador através da vista e, desta feita, poder comunicar com o mundo. Caso contrário, ficarei prisioneiro dentro do meu corpo, limitando-me a responder com piscadelas de olho às perguntas que me fazem.

Não ignoro que o país atravessa um dos momentos mais críticos da sua história, vítima da incompetência dos nossos políticos e da voracidade despesista das clientelas politicas. O momento é difícil, é certo. É preciso cortar na despesa pública, é certo também. Mas eu sempre paguei e pago os meus impostos. Por isso, exijo que o Estado me apoie, de acordo com as leis que o próprio aprovou na Assembleia da Republica.

Porque esta minha situação é grave e insustentável, do ponto de vista da minha qualidade de vida e sobrevida, venho solicitar-lhe a sua especial atenção para esta minha legítima pretensão.

Na expectativa de que o meu pedido seja atendido e resolvido (em tempo útil),

Apresento os meus cumprimentos,       

Henrique Gonçalves

Esta é a carta que segue hoje para o Hospital de Santa Maria. Aqui vos darei conta dos desenvolvimentos deste  assunto e dos proximos passos a seguir.