Maquina imperfeita

Muitos amigos me pergutam como é ter ELA. Penso que a curiosidade deles reside não na doença em si mas no facto de como se pode viver imovel. A vida é movimento, fluidez, constante devir de sentidos tantas vezes contraditorios. Parar é morrer, costuma-se dizer. Nós somos contra natura. Já paramos mas não morremos. Ou se calhar já começamos a morrer devagarinho. É muito dificil responder á questão de como se sente uma pessoa que não se pode mexer. Ás vezes tento concentrar toda a minha força para mexer um braço. Um, dois, tres, agora... Em vão. O braço não responde. Não se mexe. É como se nunca tivesse sido capaz de se mexer. Quem não tem cão, caça com gato. Como não me consigo mexer tenho de pedir a alguem que me mexa. Uma vez disse a um amigo, para experimentar estar uma hora sentado no sofá sem se mexer. Só  pode mexer os olhos e rodar o pescoço. Se te coçar a vista cerra os olhos com força. Se te coçar o nariz pensa noutra coisa. Se uma mosca não te largar fecha a boca e abana a cabeça bruscamente. Para tudo há soluções mais ou menos satisfatórias. No entanto para um ELA o conforto e o bem estar  são fundamentais. Por isso sou tão chato com os que me rodeiam. Estica a perna, alonga o pé, cruza as pernas, puxa o cotovelo para fora, abre o polegar, levanta a mão, sobe a cadeira, baixa a cadeira, preciso de me levantar e assim sucessivamente. Ás vezes dizem-me: «Cruzar as pernas, mas eu ainda agora as estiquei». Limito-me a acenar com a cabeça. Eu sei que é dificil entender mas já repararam quantos gestos por minuto faz uma pessoa capaz de se mexer? É que quem se mexe não tem consciencia disto. Faz as coisas mecanicamente. O corpo humano é a mais perfeita maquina que existe. Agora compreendo porque é que os manuias de anatomia da minha filha teem tantas paginas. Se o corpo humano viesse com um manual de instruções, este teria concerteza milhares de folhas. Para alem do movimento que estamos sempre a solicitar a quem nos rodeia, existe a questão de coordenação temporal. Este ainda é o conceito mais complexo de entender. Pedi para me esticarem a perna. Quinze segundos depois peço para me coçarem o nariz. Perguntam-me vezes sem conta: «Porque é que não pedes tudo de uma vez»? A resposta é mais uma vez simples de dar mas dificil de explicar. Um tetraplegico não se mexe e não tem sensibilidade. Presumo que para ele seja mais ou menos indiferente ter a mão para cima ou para baixo. Ao contrário um ELA com tetraparesia não se mexe mas tem sensibilidade. Sente dor, calor, frio, enfim todos os estimulos. Por isso à medida que recebe os estimulos do exterior criando-lhe necessidades, pede a quem o rodeia que as satisfaçam. A maquina perfeita transforma-se em maquina imperfeita.