Petição

Aguardo ansiosamente a resposta do Hospital à carta que enviei no inicio de Outubro. A carta foi registada com A/R e foi recebida no dia 7 de Outubro pelo Hospital de Santa Maria. Vou aguardar mais uns dias e caso não tenha resposta vou passar para a fase 2 na minha luta pelas ajudas tecnicas a que tenho direito.

Entretanto a APELA vai entregar uma petição na Assembleia da Republica, relacionada com este tema. Deixo aqui um esboço do que poderá ser apresentado:

Sua Excelência

Senhora Presidente da Assembleia da República

A APELA, Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, vem expor e requerer a V.Exa o seguinte:

Os doentes com a Esclerose Lateral Amiotrófica, têm o direito à atribuição de ajudas técnicas, conforme resulta do preceituado na Lei 38/2004, de 18 de Agosto e no Decreto - Lei 93/2009, de 16 de Abril. De acordo com queixas chegadas à nossa associação, verificamos que a lei não está a ser cumprida, nomeadamente no Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE, vulgo Hospital de Santa Maria onde existe a mais relevante e especializada consulta desta doença em Portugal.

A Esclerose Lateral Amiotrófica, doravante designada abreviadamente ELA, faz parte de um grupo de doenças do neurónio motor. Esta é uma doença neurodegenerativa incurável, progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurónios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos.

Segundo a Aliança Internacional para a Luta contra a ELA, existem, actualmente, mais de 70 mil pessoas em todo o mundo que sofrem desta patologia. A progressão rápida da ELA, oferece aos doentes uma esperança de vida muito reduzida - mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos.

A principal causa de morte prende-se com a insuficiência e falência respiratórias por envolvimento progressivo dos músculos respiratórios, que acabam por sucumbir.

Infelizmente, ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Os medicamentos disponíveis somente se mostram capazes de retardar a evolução da doença, não se traduzindo na diminuição da taxa de mortalidade.

A doença implica a perda progressiva da locomoção, da fala, da deglutição e da respiração, em proporções variáveis e imprevisíveis.

Num período muito curto, os doentes vêem-se impedidos de efectuar as mais simples tarefas do quotidiano precisando de apoio 24h/dia.

Tendo em conta que a ELA não afecta as capacidades intelectuais do doente, o mesmo vivencia a sua progressão com extrema angústia, o que é agravado pelo facto de existirem inúmeras dificuldades na sua comunicação com os outros, o que contribui ainda mais para o seu isolamento.

Os inúmeros constrangimentos vivenciados diariamente pelo doente com ELA e pelos seus familiares, poderão ser minorados mediante a disponibilização, em tempo útil, da informação necessária à melhor gestão da sua doença, de ajudas técnicas fornecidas atempadamente, da sensibilização da própria sociedade e, muito especialmente, da sensibilização e da formação dos próprios técnicos de saúde e técnicos sociais que lidam com os doentes, mas, também, de apoios sociais, por exemplo, o apoio domiciliário.

Neste momento estima-se que existam cerca de 500 doentes em Portugal. Apesar deste numero, a incidência da ELA não é muito mais baixa que a da Esclerose Multipla. A grande diferença é que a esperança média de vida da ELA é de 3 a 5 anos e a da Esclerose Múltipla é de cerca de 40 anos…

Esta doença pela grande incapacidade que provoca, é mais do que uma doença do indivíduo, sendo uma doença do nucleo familiar pois afecta todas as pessoas que rodeiam o doente. Há casos em que o doente perdeu o emprego e o cônjuge teve de deixar de trabalhar para cuidar do doente. A doença implica grandes cuidados que são onerosos.

PELO EXPOSTO,

Requer-se a V. Exa. que, face a todo o ora alegado, ordene a remessa da presente Petição à respectiva Comissão Parlamentar competente para que seja fiscalizado o cumprimento da Lei 38/2004, de 18 de Agosto e do Decreto - Lei 93/2009, de 16 de Abril, junto do Ministério da Saúde e das demais entidades competentes, no que à atribuição das ajudas técnicas aos doentes com ELA diz respeito.

Requeremos igualmente a V. Exa, que devido ao caracter absolutamente excepcional da doença e à baixa esperança de vida dos doentes, seja atribuido um rendimento mensal equivalente a 2 retribuições mínimas mensais garantidas (RMMG) a todos quantos aufiram rendimentos abaixo deste montante. Estamos absolutamente convictos de que tal medida se impõe por razões morais, de equidade e de justiça social e que iria traduzir um forte impacto financeiro nos rendimentos dos doentes/beneficiários que se achassem nessas circunstâncias, a qual seria absolutamente irrisória para as contas do Orçamento de Estado, tendo em conta o reduzido numero de beneficiários que abrangeria.

Pelo exposto,

PRD.