A minha luta pelas ajudas tecnicas. Lei 38/2004 e Dec lei 93/2009

Desde Dezembro de 2010 que aguardo pelas minhas ajudas técnicas prescritas pela Professora Doutora Anabela Pinto do Departamento de Medicina Física e Reabilitação do Hospital de Santa Maria. O normal seria esperar 3 a 4 meses. Este período, já está largamente ultrapassado. Em Portugal, temos duas leis que regulamentam a atribuição de ajudas técnicas, a pessoas com deficiência. São elas, a lei 38/2004 de 18 de Agosto, e o decreto lei 93/2009. O deficiente que lê esses documentos, vai pensar que é uma «Alice no Pais das Maravilhas». No entanto, a realidade é bem diferente. Rezam os documentos coisas tão belas como:
Na lei 38/2004

Promoção da igualdade de oportunidades, e promoção de uma sociedade para todos através da eliminação de barreira. A pessoa com deficiência tem direito ao acesso a todos os bens e serviços da sociedade. A pessoa não pode ser discriminada, directa ou indirectamente. A pessoa com deficiência tem direito aos bens e serviços necessários ao seu desenvolvimento ao longo da vida. A pessoa com deficiência tem o direito à qualidade dos bens e serviços de prevenção, habilitação e reabilitação, atendendo à evolução da técnica e às necessidades pessoais e sociais. Ao Estado compete criar as condições para a execução de uma política de prevenção, habilitação, reabilitação e participação da pessoa com deficiência. Compete ao Estado adoptar medidas que proporcionem à família da pessoa com deficiência as condições para a sua plena participação.
Compete ao Estado adoptar, mediante a elaboração de um plano nacional de promoção da acessibilidade, medidas específicas necessárias para assegurar o acesso da pessoa com deficiência à sociedade de informação.

No Dec lei 93/2009

O presente decreto lei visa, assim, criar de forma pioneira e inovadora o enquadramento especifico para o Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio — SAPA... O SAPA abrange as pessoas com deficiência e, ainda, as pessoas que por uma incapacidade temporária necessitam de produtos de apoio. No caso de prescrição médica obrigatória, os produtos de apoio são prescritos apenas por médico. As verbas destinadas ao financiamento dos produtos de apoio abrangidos pelo presente decreto -lei são geridas autonomamente por cada entidade financiadora e são disponibilizadas pela Administração Central do Sistema de Saúde, às unidades hospitalares... A comparticipação dos produtos de apoio é de 100 %. Nas unidades hospitalares (...) os produtos de apoio são directamente fornecidos aos utentes, não havendo
lugar a comparticipação através de reembolso.

Perante tão bonitas palavras e intenções por parte do legislador, só me resta concluir que da teoria à pratica, vai uma grande distancia. Para um doente com ELA, as ajudas técnicas são fundamentais para se ter alguma qualidade de vida. No meu caso, que estou quase completamente paralisado, uma vez que só mexo o pescoço e um dedo, diria mesmo que as ajudas técnicas são de vital importância. Até porque neste momento, já falo com muita dificuldade e a única maneira de poder comunicar a muito curto prazo é ter o sistema de comunicação aumentativa, onde poderei controlar o rato do computador através da vista e assim comunicar com o mundo. Caso contrario, ficarei prisioneiro dentro do meu corpo, limitando-me a responder com piscadelas de olho às perguntas que me fazem. Não ignoro que o pais atravessa um momento critico da sua história, vitima da incompetência dos nossos políticos e da voracidade despesista das clientelas politicas. O momento é difícil e é preciso cortar, mas eu sempre paguei e pago os meus impostos. Por isso exijo que o Estado me apoie, de acordo com as leis que o próprio aprovou na Assembleia da Republica. Sei de fonte segura que há mais de um ano que o departamento de Medicina Física e Reabilitação, não recebe uma ajuda técnica, apesar dos médicos continuarem a prescrever. Por isso, decidi hoje por mim e por todos aqueles que estão nas mesmas condições que eu, iniciar uma luta pelas ajudas técnicas a que temos direito. Sempre lutei pelas coisas em que acredito. Nunca me acomodei. Agora não será diferente.

Quais são então as ajudas técnicas que eu reclamo? Em Dezembro de 2010,foi-me prescrito uma cadeira de rodas eléctrica. Neste momento, com as limitações que apresento o comando teria de ser adaptado. Em Janeiro de 2011 foi-me atribuída uma cadeira de conforto. Como não recebi, mas esperava que o assunto se resolvesse, optei por alugar uma, o que me custa 150 euros por mês. Também em Janeiro de 2011 foi-me prescrito, após testes com técnicos de uma empresa independente, um sistema de comunicação aumentativa. Esta é para mim a mais importante das ajudas técnicas que me podem ser dadas neste momento, e também a mais onerosa de todas. Talvez a administração da entidade prescritora, neste caso o Hospital de Santa Maria, tenha como estratégia deixar passar o tempo, porque o tempo é uma coisa que um doente com ELA não tem. Nós lutamos contra o tempo, em contra relógio porque a esperança de vida, dizem os médicos e as estatísticas é muito curta. Se for esta a ideia,desengane-se o Sr Profº Doutor João Álvaro Correia da Cunha, Presidente do CA do HSM, que eu até ao ultimo dia da minha vida vou lutar pelas ajudas técnicas que o Estado me deve. Por mim e por todos os ELAS