Tamagochi

Há famílias e cuidadores que são muito bons a tratar da doença e menos bons a tratarem do doente. Não porque não queiram, mas muitas vezes porque não percebem o que é preciso fazer. Aparentemente estas duas coisas são o mesmo, mas na realidade são bem diferentes. Tratar da doença é para mim o aspecto técnico da questão, enquanto que tratar do doente é o aspecto prático. Tratar da doença é levar o doente ao médico, dar-lhe a medicação, mobiliza-lo, leva-lo à fisioterapia, colocar o ventilador, etc. São aspectos importantes que passam a fazer parte da realidade da vida do doente, mas que não lhe acrescentam um crédito de vivência, nem o tornam mais feliz. Permitem-lhe sobreviver, mas não viver. Tratar do doente é precisamente o contrário. é po-lo a viver em vez de sobreviver. É a difícil tarefa de o tornar feliz. E como é que isso se faz? Não há uma formula magica que se aplique a todo o universo de doentes com ELA, mas não erraria por muito se dissesse o quanto é importante o apoio da família e dos amigos. Levar à rua, passear, ir jantar fora, ir ás compras, ao futebol, à praia, virar a pagina de um livro ou jornal, conversar, animar, são exemplos simples de coisas que acrescentam conteúdo à vida do doente. Assim o doente tem a noção de que vive de facto em vez de apenas sobreviver. Digamos que este é o patamar de excelencia para o núcleo que envolve o doente. Tal como num tamagochi, se o doente estiver feliz é porque estão a fazer um bom trabalho. Quando ouso colocar este nível de exigencia sobre os que rodeiam os doentes é porque dou como garantido que o primeiro nível está adquirido, ou seja, o da sobrevivencia.  No entanto tal não é verdade. Muitos morreram porque não os viraram, outros afogaram-se em saliva, outros esqueceram-se de por o ventilador. Não atribuo culpas a ninguem. São acidentes que fazem parte da própria doença. Por outro lado não é legitimo pedir ás familias, amigos e cuidadores que deem mais do que conseguem dar. Não faço portanto, juízos de valor, mas é preciso ter consciencia que para um ELA sobreviver para alem das contingencias da própria doença é preciso mante-lo vivo. Falei à pouco do tamagochi, aquele joginho electrónico japonês em que é preciso alimentar, dar carinho, cuidar para se manter o boneco vivo. Hoje ter um doente com ELA em casa é o mesmo que ter um tamagochi. Só há uma pequena grande diferença. Quando o tamagochi morre, podemos fazer reset e começar a jogar novamente. Com um doente com Ela, ... GAME OVER