Ancora 9 APELA

A APELA é a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica. Gosto muito das pessoas que conheço da APELA. Parece-me um daqueles casos em que se trabalha em prol dos outros, sem receber nada em troca. Acho que esta associação merecia ser mais apoiada pelos doentes com ELA. Não vou perguntar o que é que a APELA pode fazer por nós, mas o que é que nós podemos fazer pela APELA, e porque é que esta associação é assim tão importante. Em primeiro lugar, devemos ser sócios e mobilizar os nossos amigos e conhecidos para serem tambem socios. Contra mim falo, que só à alguns dias preenchi a ficha de socio. Estamos a falar de uma quota mensal de 2,50 euros ou 30 euros anuais. Irrisório, mas pode fazer a diferença. Qualquer associação tem custos de manutenção que tem que ser suportados pelos seus associados. Estou a falar no telefone, da luz, do correio, de deslocações, etc. A APELA nunca será uma associação rica, nem é isso que se pretende, mas tem que ser uma associação capaz de se manter a si mesma. Em segundo lugar, mobilizarmo-nos para participar nas ações promovidas pela associação. Em terçeiro lugar participarmos, na vida da associação, indo às assembleias gerais, ou fazendo-nos representar. Se todos fizermos isto, a APELA será uma associação muito mais forte e com outra capacidade de ajudar os seus associados e familias.

Mas, porque é que é importante ter uma associação forte? Porque a especificidade da doença obriga a ter uma voz forte, que fale por todos nós. Isto é um assunto muito sério, e que não pode ser tomado de animo leve. Precisamos de uma voz que fale à sociedade, e que fale com o poder politico, exigindo e fazendo pressão para que a lei seja cumprida. Sabemos que a lei da acessibilidade é maravilhosa mas não é cumprida. Há obstáculos em todo o lado. Passeios sem rampa, passadeiras sem acesso, escadas sem alternativa, prédios sem elevador. Não falamos só de construções antigas. Sabemos que temos direito a ajudas técnicas, mas também sabemos que estas não chegam a toda a gente. Sabemos que temos uma lei que nos protege quando nos reformamos. É a lei nº 90/2009. Não devemos ter isto como um dado adequirido, porque na redação da lei há algo que me preocupa. A presente lei abrange as pessoas em situação de invalidez originada por paramiloidose familiar, doença de Machado-Joseph (DMJ), sida (vírus da imunodeficiência humana, HIV), esclerose múltipla, doença de foro oncológico, esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença de Parkinson (DP) ou doença de Alzheimer (DA). Esta lei permite que os doentes se reformem contando os 3 melhores anos de descontos. É um beneficio excepcional, mas, atente-se no artigo 11º da referida lei, que passo a transcrever:

Artigo 11.º

Comissão

No prazo de 60 dias a contar da data de entrada em vigor da presente lei o governo deve proceder à criação de uma comissão especializada com a competência de:
a) Definir os critérios de natureza clínica para a determinação das doenças susceptíveis de serem abrangidas pelo regime especial de protecção na invalidez;
b) Avaliar e reavaliar com carácter trianual a lista de doenças abrangidas pelo regime especial de protecção na invalidez.

De acordo com a redação da alinea b), de 3 em 3 anos a lista de doenças abrangidas pelo regime especial de protecção na invalidez, pode mudar. Este beneficio pode ser alterado. Por isso precisamos de uma Apela forte, capaz de gerar correntes de opinião na sociedade e de influenciar o poder politico. As dificuldades da Apela resultam do facto da ELA ser uma doença com uma incidência baixa. Por comparação, existem cerca de 5.000 doentes em Portugal com Esclerose Multipla. Com a Esclerose Lateral há cerca de 500 doentes. A esperança de vida de um doente com Esclerose Multipla é cerca de 40 a 50 anos. Se a ELA, que tem uma esperança de vida média de 2 a 5 anos, tivesse a mesma sobrevida da Esclerose Multipla, constatariamos que a incidência não é assim tão baixa. Por outro lado, os doentes aproximam-se da associação quando descobrem que tem a doença, tal como as suas familias. Quando os doentes morrem, é normal as familias afastarem-se da associação. Não temos portanto um numero suficiente para fazer loby, mas temos obrigação de lutar por isso.

A meu ver a APELA precisa de uma direcção, capaz de mobilizar meios para fazer as obras necessárias na sede. Precisa de uma direcção, capaz de criar nucleos regionais, no Norte, Centro, Sul e Ilhas. Precisa de uma direcção que recrute uma rede de voluntários no terreno para apoiar as familias. Precisa de fazer formação ás familias, ás empresas, ás instituições, de como lidar com um doente com ELA. Precisa de criar eventos capazes de atrair a opinião pública, e de ter notoriedade. Quanto mais notoriedade tiver a associação, mais facil será obter apoios. Precisa de ter gente da ciência, para lhe dar credibilidade e reconhecimento.Precisa de desenvolver relações internacionais com outras associações congeneres, para verificar o que está a ser feito lá fora. Se necessário copiar os bons exemplos. Muitas destas coisas já foram feitas ou estão a ser feitas. Tem se feito um trabalho extraordinário e com muitos poucos recursos, muito`à custa do empanho e da carolice das direcções da associação. Como doente, digo obrigado APELA. Obrigado pelo apoio, pela informação, pelo carinho, pela força. Contem comigo para colaborar no que puder. Todos contra a ELA. Todos pela APELA!