Carta ao Presidente do Conselho de Administração do Hospital de Santa Maria

 

Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE,

A/C Exmo. Senhor Presidente do Conselho de Administração, Senhor Professor Doutor João Álvaro Correia da Cunha

Avenida Professor Egas Moniz

1649-035 Lisboa

Cascais, 29 de Setembro de 2011

CARTA REGISTADA C/AR

Exmo. Senhor Presidente,

Venho por este meio, expor a minha situação e pretensão, como se seguem:

Tenho 44 anos de idade e estou a ser seguido, desde Setembro de 2009, na consulta de Neuromusculares deste Hospital, por doença do neurónio motor - ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA).

Tratando-se de uma doença progressiva e incurável, a mesma tem-me causado uma severa e dura limitação funcional, necessitando totalmente e há mais de 2 anos da ajuda de terceiros para todos os meus cuidados pessoais. Para além do facto de me encontrar há mais de 2 anos quase completamente imobilizado (mexo pescoço e um dedo apenas), há cerca de 1 ano, encontro-me com uma clara e progressiva insuficiência respiratória, estando já com respiração assistida (ventilador), sendo que, quase já não consigo articular uma palavra. Comunicar com terceiros é, hoje, por tentativas por parte de quem me está a assistir. É doloroso, cansativo. Sinto-me impotente…

Tenho 3 filhos de 18, 14 e 11 anos, respectivamente e não conseguir falar com eles, com a minha mulher e todos aqueles que comigo privam é, se calhar, a pior das minhas limitações. Atento este meu quadro clínico, a Prof. Dra. Anabela Pinto, do Departamento de Medicina Física e Reabilitação deste Hospital de Santa Maria, solicitou à Distinta Administração deste Hospital, a disponibilização das seguintes ajudas técnicas:

DATAS DOS PEDIDOS	CÓDIGOS	AJUDA TÉCNICA SOLICITADA	INFORMAÇÃO ADICIONAL DO PEDIDO
15.12.2010	4443 1777713	Cadeiras de rodas eléctricas c/comenado de direcção assistida à esquerda, modelo Shoprider Viena
15.12.2010	4444 1777713	Sistema eye tracking c eye com GRID 2	“Muito urgente – condiciona manutenção de um posto de trabalho e amplia qualidade de vida e sobrevida.”
20.01.2011	4602 1777713	Cadeira de rodas de controlo manual de conforto e de empurrar	“Muito urgente.”
07.09.2011	5292 1777713	Cadeira de rodas de controlo manual de conforto e de empurrar.	“Repetição de pedido efectuado a 20.01.2011. Então era urgente, agora é muitíssimo urgente.”
07.09.2011	5293 1777713	Sistema eye tracking c eye com GRID 2	“Repetição de pedido efectuado a 20.01.2011. Então era urgente, agora é muitíssimo urgente.”
07.09.2011	5294 1777713	Cadeira de rodas eléctrica Shoprider Viena, mod Viena	“Repetição de pedido efectuado a 20.01.2011. Então era urgente, agora é muitíssimo urgente.”

Até à presente data, ainda não recebi qualquer das ajudas técnicas que foram solicitadas (algumas das quais há já quase um ano…), não obstante a elas ter direito, nos termos do preceituado na Lei 38/2004, de 18 de Agosto e no Decreto - Lei 93/2009, de 16 de Abril (Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio – SAPA), cujo conteúdo do normativo em causa me vou escusar de descrever porque, seguramente o Senhor Presidente o conhece sobejamente. Limitar-me-ei apenas a dizer o seguinte:

Para um doente com ELA, as ajudas técnicas são, como deve imaginar, fundamentais, essenciais para se ter alguma qualidade de vida. No meu caso, que estou quase completamente paralisado, diria mesmo que as ajudas técnicas são de vital importância. Até porque, neste momento e como já referi supra, já falo com imensa dificuldade e a única maneira de poder comunicar a muito curto prazo será ter o sistema de comunicação aumentativa, onde poderei controlar o rato do computador através da vista e, desta feita, poder comunicar com o mundo. Caso contrário, ficarei prisioneiro dentro do meu corpo, limitando-me a responder com piscadelas de olho às perguntas que me fazem.

Não ignoro que o país atravessa um dos momentos mais críticos da sua história, vítima da incompetência dos nossos políticos e da voracidade despesista das clientelas politicas. O momento é difícil, é certo. É preciso cortar na despesa pública, é certo também. Mas eu sempre paguei e pago os meus impostos. Por isso, exijo que o Estado me apoie, de acordo com as leis que o próprio aprovou na Assembleia da Republica.

Porque esta minha situação é grave e insustentável, do ponto de vista da minha qualidade de vida e sobrevida, venho solicitar-lhe a sua especial atenção para esta minha legítima pretensão.

Na expectativa de que o meu pedido seja atendido e resolvido (em tempo útil),

Apresento os meus cumprimentos,       

Henrique Gonçalves

Esta é a carta que segue hoje para o Hospital de Santa Maria. Aqui vos darei conta dos desenvolvimentos deste  assunto e dos proximos passos a seguir.