O dia da ELA

No Sábado dia 18 de Junho, fui ao dia da ELA, no auditório Fernado Pessa em Lisboa. A Conceição da APELA, tinha-me pedido para falar um pouco sobre a minha experiencia com a doença, baseado nos posts que tenho publicado no meu blog. Fui recebido calorosamente e encaminhado para o auditório. Cheguei, já os trabalhos decorriam. Do programa constava entre outros a comunicação da Drª Susana Pinto. É sempre um prazer ouvir a Drª Susana Pinto, porque esta explica tudo muito bem. Falou dos medicamentos em teste e das diferentes vias para encontrar uma solução. A sensação com que fiquei, é que de facto há muita coisa a ser feita, mas que ainda não encontrámos o caminho certo para a investigação. Enfim, há que manter a esperança de que alguma luz ao fundo do tunel se possa vislumbrar. De seguida falou o Enfº xxx da Linde. A sua comunicação incidiu sobre o excelente trabalho que esta empresa presta ao apoiar os doentes com insuficiencia respiratória. Considero o interface existente entre a consulta de Esclerose Lateral Amiotrofica e a Linde, como um exemplo a replicar pelo pais. Quando chegou a minha vez de falar, não tinha nada preparado. Optei por improvisar. Ao fim ao cabo, trata-se de falar de uma realidade que infelizmente conheço bem. O Jorge Freire e o Diamantino Lourenço, tambem prepararam intervenções com muito interesse sobre as suas experiencias com a ELA. Gostei muito da leitura de excertos dos livros da Rosário Sarabando, da Tecas e da São. O livro da Rosário, já conhecia e já tive o prazer de o ler e de beber a força daquela mulher. Os outros não conhecia, mas percebi que foram escritos com alma e coração. Hilariante aquela descrição no livro da São, da viagem em sidecar até ao Algarve. Fez-me imaginar toda a situação e não consegui conter algumas gargalhadas pelas situações e emoções que descreve com um humor contagiante. A Maria José, dias antes do encontro tinha-me enviado uma mensagem em que me falava do livro da Tecas, dizendo que me levaria um exemplar para eu ler. Pois eu cara amiga já o comecei a ler.

Depois das palestras veio a melhor parte. Um convivio e um lanchinho muito simpatico. A parte do convivio foi tão intensa que nos fez esquecer que ainda havia uma banda de musica arranjada pela Sylvie, para ouvir. Foi pena mas depois de trincar os salgadinhos  e de começar a tagarelar aqui e acolá já ninguem nos arrancava dali. Nem que tivesse pernas, quanto mais rodas. Ir a estes eventos, faz-nos sentir vivos. Como já escrevi num post anterior, cria-se uma grande solidariedade entre os doentes que tem ELA. É quase como familia. No fundo é uma afirmação e um testemunho publico de que estamos cá para a luta. Porque ir e participar já é um sinal de vitalidade. Gostei muito de conhecer o Pedro Monteiro e a sua queridissima familia. O Pedro é um campeão, que deu muito à APELA. É um exemplo de esforço e de luta contra a doença. São estes herois que tenho conhecido recentemente, que verdadeiramente me inspiram e preenchem a minha vida. Felicito a APELA pela organização destas jornadas.

No dia 17 ouvi na TSF a entrevista da Profª Anabela Pinto. Como notas de destaque desta entrevista, sublinho algumas das coisas que foram ditas. As doenças raras representam cerca de 8% das doenças. Isto significa que no seu conjunto afectam muita gente. A Profª Anabela enfatizou a evolução que houve nos cuidados prestados aos doentes com ELA. «Há 20 anos ninguem perdia 5 minutos com estes doentes. Fazia-se o diagnostico e vinham para casa para morrer.» Felizmente que as coisas evoluiram e isso tem reflexo no aumento da sobrevida dos doentes. Explicou ainda que mais do que  uma doença do individuo, da familia, dos médicos, a ELA é uma doença da sociedade porque implica muitos recursos. A ELA é uma doença aleatoria e de sintomatologia diversificada. Esta é uma das razões que explicam a dificuldade de diagnostico. Foi bom ouvir uma voz tão esclarecida numa rádio de expressão nacional.

Já saiu a Newsletter da APELA, coordenada pela Sylvie. Parabéns Sylvie. Tem muita informação e muito que ler.

Deixo o link para a entrevista com a Profª Anabela Pinto
http://www.youtube.com/watch?v=gDaJUrZRzf8