Ancora 1, a FAMÍLIA

O doente com ELA é um doente difícil. A doença causa sofrimento psicológico e físico, pelo que gera grande instabilidade emocional. A doença afecta, não só o doente, mas todas as pessoas que o rodeiam. Talvez por isso se diga que a ELA é uma doença da família. No meu caso, quando soube que tinha ELA, «morri» e só reagi meses depois. Passou-me tudo pela cabeça. Encontrei força, carinho e cumplicidade na minha mulher. Chorámos juntos. Foi um abalo de magnitude elevada, daqueles que abanam os alicerces. Um dia a minha mulher disse-me, que o casamento era na saúde e na doença, e que ela estava cá para me apoiar incondicionalmente. Nunca me esquecerei destas palavras. Este apoio marca o meu momento de viragem em relação à forma como encarava a doença e a vida.

Deve haver uma forma mais simpática de dizer a um doente que tem ELA. Eu sou daquelas pessoas, que querem sempre saber a verdade e que gosta de ter o máximo de informação. No entanto dizerem-me que tinha uma doença fatal, sem cura, progressiva e com uma esperança de vida curta, deita abaixo qualquer um. É claro que hoje estou-me nas tintas para a minha esperança de vida. Considero isso um dado estatístico. Quero apenas ser feliz um dia de cada vez. Ninguém está preparado para uma noticia destas. Acho sinceramente que os médicos, sem esconderem a realidade ao doente, devem reflectir na forma como transmitem esta informação. O peso fatalista, de como se colocam as coisas para o doente com ELA, é muito injusto, e não tem que ser assim. Há vida depois da ELA, e essa vida pode ser digna e feliz.

Passado o primeiro impacto tínhamos mais um «dossier» importante para gerir. Como é que se conta aos filhos com 7, 10 e 14 anos que o pai tem uma doença incurável e progressiva? A resposta a esta pergunta, ainda hoje não a sei e já passaram 3 anos. Discuti muito o assunto com a minha mulher. Optámos por ir gerindo a situação. Por um lado não queriamos que os miúdos sofressem por antecipação, e por outro, não queríamos esconder a verdade. Obviamente com a evolução da doença eles foram tomando consciencia de que o pai não estava bem. Chegou o momento em que foi preciso dizer claramente que o pai tinha uma doença grave, mas que estava cá para lutar. Este momento de partilha, tenho a certeza que os tornou mais fortes. Não lhes disse logo o nome da doença. A informação que existe na internet é demasiado brutal. Preferi filtrar a informação e ir transmitindo aos poucos.

Hoje, já passaram 3 anos desde o primeiro sintoma. Já passaram 2 anos e meio desde o diagnóstico. A evolução da doença tornou-me um doente difícil. A falta de mobilidade é terrível. Estamos dependentes de terceiros para tudo. Isto causa-me alterações profundas e súbitas no meu estado emocional. Quem sofre são os que estão mais próximos. Aqueles que me inspiram e onde eu vou buscar a minha força, são aqueles que pacientemente sofrem com a minha irrasciblidade. Quero conter-me e ás vezes não consigo. A família segura. Quero ser fácil, e sei que sou dificil. Grito com quem não quero gritar. É injusto... A família é a minha principal ancora e onde eu vou buscar a minha força. Pela minha mulher e pelos meus filhos não desisto de nada. No fundo, acho que dentro do azar de ter ELA, tenho muita sorte  por ter uma mulher fantástica e uns filhos maravilhosos.